Supporters:

238
Goal Progress:
Messieurs de GOOGLE,
Dans le courrier joint vous avez le pourquoi de cette demande particulière.
La fibromyalgie, c'est plus de 100 symptômes différents.
La science à ce jour, est impuissante à nous aider.
Les pouvoirs publics, la recherche ne veulent pas investir, que ce soit dans la recherche, (alors que nous représentons au moins 5 % de la population active), ou dans l'accompagnement de nos souffrances.
Nous avons besoin de vous, et de la puissance de vos serveurs, et du génie créatif de vos équipes.
Nous vous proposons un challenge. Un concept gagnant-gagnant.
Vous mettez à notre disposition une partie de votre temps et de vos machines.
Nous vous demandons de mettre à notre disposition une équipe multi disciplinaire et pluri disciplinaire, afin de pouvoir traiter les données d'une grande enquête mondiale.
En effet, si les symptômes sont similaires pour tous les fibromyalgiques, les causes de cette maladie sont inconnues.
Des pistes environnementales, morales, psychologiques, sociales sont avancées. Mais nous ne savons rien actuellement de ce qui peut provoquer ces douleurs.
La pollution ? La radioactivité ? Les ondes électro magnétiques ? Les engrais ou pesticides ?
Tout cela est à découvrir et ne pourra être fait que par la mise en commun des éléments et leur corrélation.
Vous avez utilisé google earth pour pister une épidémie de grippe aux USA.
Vous pouvez faire la même chose pour nous.
Nous avons besoin de vous pour gagner ce combat rapidement; nous n'en pouvons plus de souffrir sans savoir pourquoi...
Vous pourrez en obtenir une publicité gigantesque, ainsi que la possibilité de participer à la recherche des médicaments et traitements nécessaires.
Dans tous les cas ce sera pour vous une occasion d'utiliser vos ressources à une œuvre scientifique d'envergure, qui pourrait déboucher sur de nombreuses applications nouvelles, et sur des progrès scientifiques considérables.
Vous en avez les moyens; et vous pouvez y gagner beaucoup.
Merci de votre soutien.
Très sincèrement,
Le mouvement des fibromyalgiques actifs.
PS : Ce courrier a déjà été envoyé à GOOGLE FRANCE, sans succès.
Nous espérons que vous comprendrez notre démarche.
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"Madame la candidate,
Monsieur le candidat
Nous venons à vous afin de vous informer de notre préoccupation première et vous demander quelles seraient vos actions si vous étiez élu(e).
Il s'agit des personnes atteintes de fibromyalgie.
Maladie méconnue, mais qui touche malheureusement de plus en plus de personnes, avec une augmentation exponentielle.
Douleurs permanentes, épuisement constant, migraines, allergies et bien d'autres symptômes sont notre lot quotidien, sachant qu'il en existe plus d'une centaine.
Reconnue par l'OMS, mais toujours méconnue, même au sein du corps médical.
Nous souffrons souvent en silence, car trop épuisés, à certains stades de cette maladie si invalidante, même si non mortelle.
Un simple cri, la chaleur, le froid, la contrariété peuvent entraîner des crises douloureuses et très difficiles à gérer, même avec des dérivés morphiniques.
La science à ce jour est impuissante à nous aider. Le corps médical a dans un premier temps d'énormes difficultés à diagnostiquer cette maladie, qui peut être accompagnée d'autres maladies et de dépression.
Il serait trop long ici de vous décrire le menu du calvaire que nous souffrons, tous les jours, nuits comprises, et à tout moment. Vous trouverez suffisamment de sites et d'associations nous représentant afin de vous renseigner au mieux.
Nous avons besoin d'être écoutés.
Nous avons besoin d'être entendus.
Nous avons le désir d'être reconnus.
Nous vous demandons de vous engager sur les moyens pour combattre cette maladie affolante qui suce toute envie de vivre, ou de se battre.
C'est possible, puisque certains, à force de volonté arrivent à s'en sortir (ils sont peu nombreux...).
Il doit y avoir des moyens mis dans la recherche, en particulier pour soulager nos douleurs diverses.
Nous voulons aussi des moyens pour être assistés dans divers des actes de la vie courante qui nous sont devenus à certains moments problématiques.
Nous avons besoin d'aides pour pouvoir continuer à travailler, que ce soit par aménagement de postes, ou modifications d'horaires et de postes.
Nous avons besoin, éventuellement, pour certains d'entre nous, et en tant que nécessaire, avoir l'assurance d'être reconnus en invalidité.
Nous avons encore besoin d'une meilleure couverture sociale, beaucoup des médicaments qui peuvent nous soulager à certains moments étant non remboursés.
A ce propos, les cures, d'autres systèmes tels l'homéopathie, les massages, les bains peuvent avoir un effet soulageant. Il est nécessaire que ces possibilités soient prévues et mieux remboursées.
Enfin, nous réclamons qu'une équipe pluridisciplinaire soit constituée pour mieux nous prendre en charge, pour nous assister et pour promouvoir nos handicaps dans le public, afin qu'une meilleure compréhension entraîne un changement de regard de la société sur notre mal être, sur nos maux.
Madame, Monsieur, nous souffrons. Il peut nous être difficile simplement de nous lever, ou de marcher. Pourtant, vous nous croisez dans la rue sans le savoir. Car nous ne montrons rien; il n'y pas de stigmates apparents.
C'est pourquoi nous vous demandons de nous informer sur vos démarches et votre appui à notre égard.
Car, s'il nous est difficile de nous lever, il nous serait très facile de ne pas voter, ce simple geste entraînant pour nous du fait du choix que cela impose, d'un minimum de réflexion demandé, une grande fatigue que nous pourrions éviter.
En vous remerciant de nous avoir lus, nous attendons vos propositions et vos réflexions."
Les candidats désirant réagir peuvent le faire sur le site, dans la partie "avis des politiques"
http://fibroactifs.exprimetoi.net/forum.htm
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GOOGLE people,
In the attached letter, you will understand why we come to you with a special request.
Fibromyalgia has more than 100 different symptoms and to this day, science has failed to help us.
Authorities as well as research are not willing to invest whether into research or into the dealing of our suffering (although we represent at least 5 % of the working population).
We need you and the power of your service centers as well as the creative genius of your teams.
We offer you a challenge beneficial to all parts involved.
Your time and your tools will be necessary for this challenge.
We ask you to put at our disposal the adequate means to treat a worldwide survey.
Indeed, if the symptoms are the same for all fibromyalgias, the causes of this disease are yet to be discovered.
There has been hints such as environmental, moral, psychological or even social causes but we really have no idea as to what can engender these sufferings.
Pollution? Radioactivity? Electromagnetic waves? Fertilizers or pesticides?
This is all to be discovered and will not be unless all elements and their correlation are put in common.
You used Google earth to track a flu epidemic in the usa, you can do the same for us!
We do need you to win this fight quickly, we cannot cope with these pains anymore all the more so as we don't understand why...
You can get huge advertising, as well as the possibility to take part in the research for the necessary medicines and treatments.
In any case, it will be for you an opportunity to use your resources to a massive scientific work which could lead to numerous new applications and to important scientific progress.
You have the means and you can get a lot out of it.
Thank you for your support
Sincerely,
The movement of active fibromyalgics
ps: this letter has already been sent to Google France, but without any success.
We hope you will understand our call.
Mr and Mrs candidate,
We appeal to you so as to inform you about our main preoccupation and ask you what you would do if you were elected.
This is about people who suffer from fibromyalgia.
It is not a well-known disease, but it is spreading rapidly.
Constant pains, extreme tiredness, migraines, allergies and many other different symptoms are what we have to endure everyday, in fact, there are more than a hundred different types of fibromyalgias.
This disease has been acknowledged by the World Health Organization, but it is still very much unknown even amongst medical people.
We often suffer in silence, because we are too exhausted and even if it is not a fatal disease, it is nonetheless very disabling.
Sometimes only a shout, the heat, the cold, frustration can be at the source of painful fits, which are difficult to treat, even with morphine derivatives.
.
Science is not very helpful, first of all because doctors have difficulties in making a clear diagnosis, for it is sometimes accompanied by other diseases or by depression.
Making a list of our daily and permanent sufferings would be too long here but you can find many sites and associations which represent us to find more about it.
We need to be listened to
we need to be heard
we need to be acknowledged
We ask you to commit yourself on the means to fight against this crazy disease which leaves us lifeless and without the strength to fight back.
However it is possible as some of us succeed in getting out of it, but they are few
proper means must be used to research on this disease and especially to help us cope with the various pains we are enduring.
We want to be assisted in various daily acts which have become too strenuous for us.
We need help to be able to keep working, maybe by redefining some posts, or the timetables of these posts...some of us may also need to be recognized as cases of disability
We also need to have a better social security cover as many medicines, which can be helpful to us are not refunded, we can also mention that other possibilities such as courses of treatment, homeopathy, massages, baths and so on which can really help relieve our pains, should be taken into account and paid for.
Finally, we demand a team of professionals including different disciplines to be specially in charge of assisting us and make this disease publicly known and accepted .
Therefore, our society will be able to understand our pains and sufferings and see us in a different way.
Madam and sir, we are suffering.
Sometimes we have problems getting up or walking, yet if you see us in the street you will not notice for we show nothing, this disease cannot be seen from the outside.
That's why we ask you to inform us about your moves and the support you are willing to give us.
You must understand that it is difficult for us to get up, and it would be easy not to go and vote, because it is for us exhausting to think things over in order to choose a candidate.
Thank you for reading us, we hope to hear from your proposals and your ideas soon.
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